Sabia que um em cada 7000 portugueses tem Lúpus? Afinal, como é viver com esta doença autoimune nos dias de hoje?
Mulher, 35 anos.
Apresentando desde sintomas frustos de mal-estar, febrícula, adinamia, até doença de múltiplos órgãos que podem incluir desde a pele até aos rins, pulmões, coração, sistema nervoso central, etc.”
O que é o Lúpus?
O Lúpus Eritematoso Sistémico é uma doença autoimune, onde o próprio organismo produz anticorpos contra as células do próprio corpo. Sem conhecermos uma causa específica determinante, apresenta fatores genéticos, hormonais, irregularidades nos processos orgânicos na sua génese e diversos fatores desencadeantes tais como infecções virais, stress, a luz solar, gravidez, etc. Acomete preferencialmente mulheres em idade reprodutiva (entre 16 a 49 anos na grande maioria dos casos), mas pode acometer desde crianças a idosos, e apresenta uma evolução muito heterogénea, desde doenças bastante ativas ao longo do tempo, que respondem mal aos tratamentos preconizados, bem como quadros pouco mais leves de agudização alternados com longos períodos de acalmia da doença. É de salientar a importância da exposição ao Sol, responsável pelo desencadear de muitas das suas reagudizações.
Quais os sintomas e os sinais do Lúpus?
Os sinais e sintomas incluem desde febre, dores articulares, sintomas de cansaço, fadiga, lesões aftosas das mucosas, lesões da pele, inclusive a conhecida ‘asa de borboleta’ – vermelhidão na zona das bochechas – que acontecem nas zonas mais expostas ao Sol. A queda de cabelo é muito relacionada com o Lúpus, bem como a má circulação das pontas dos dedos das mãos e dos pés. O acometimento de qualquer órgão, como os rins, muito comum no Lúpus, mas também dos pulmões, do coração e do sistema circulatório, responsável por muitos AVCs em pessoas mais jovens, até do sistema nervoso central com eventualmente convulsões, delírios, até alterações neuropsiquiátricas. Alterações do sangue são também comuns, com baixas do número de células do sangue, e alterações da sua coagulação- as manifestações trombóticas.
Lúpus – Como chegar a um diagnóstico?
O seu diagnóstico não é fácil, dada a multiplicidade de sinais e sintomas que o doente pode apresentar. Por isso baseia-se muito na experiência que o clínico tem na sua bagagem profissional e na sistematização da observação clínica que fará naquele caso, orientando o pedido de exames complementares de diagnóstico – geralmente análises muito específicas – tais como os anticorpos antinucleares (ANA) presentes em mais de 98% dos doentes, e outros autoanticorpos, e conforme cada caso, outros exames funcionais.
Qual é o tratamento em casos de Lúpus?
O tratamento será tão diversificado conforme a diversidade do quadro clínico. Basicamente há-que se diagnosticar correta e rapidamente a doença para tratá-la o mais especificamente possível, mantendo-a aquiescente, evitando períodos de reagudização. Usam-se desde anti-inflamatórios e corticóides até imunossupressores e terapêuticas biotecnológicas para o tratamento da doença em si. Conforme o acometimento de cada órgão, usar-se-ão medidas de tratamento específicas para cada condição.
O Lúpus não é uma doença contagiosa nem hereditária.
Podem existir famílias com tendência genética maior para doenças autoimunes entre si. É uma doença crónica que pode correr com períodos de agudização alternados com períodos de inatividade. O diagnóstico precoce, o tratamento adequado, o cumprimento do tratamento, podem permitir um curso de doença mais controlado.
Como é viver com Lúpus?
O avanço da investigação dos mecanismos da doença e do seu tratamento tem mudado completamente o curso da doença, que outrora diminuía sobremaneira a esperança de vida das doentes, que corriam risco grave de vida até com a gravidez. Hoje, uma gravidez com sucesso é possível na maioria dos casos, desde que planeada e com vigilância apropriada. O melhor momento para engravidar é quando a doença está inativa e quando não existe envolvimento grave de órgãos.
Também o tratamento das doenças concomitantes, juntamente com a prática de exercício conforme a sua aptidão física e o não tabagismo, promovendo o estado de boa saúde, conferem um melhor controlo do Lúpus.
Viver com Lúpus implica aprender a lidar com uma doença crónica, com médicos, hospitais, exames e medicamentos.
Viver bem com Lúpus implica viver com significativa melhor qualidade de vida e maior sobrevida.
